Quiero ser una mariposa

 mariposa

“La escafandra (oruga) y la mariposa” es un libro de Jean Dominique Bauby que luego se llevó al cine donde se toca el síndrome del cautiverio: una persona es prisionera de su propio cuerpo.

Sin llegar a tal situación límite, son las palabras que definen muy bien como es vivir en un cuerpo tetrapléjico como el mío, un cuerpo que me pertenece pero no me obedece, que muevo pero no muevo, que siento pero no siento, que cambia pero no cambia; una mezcla difícil de explicar si no lo vivenciás en carne propia o si no vivís cerca de una persona que pase por algo parecido.

Siempre intento no quejarme de mi vida en su conjunto, porque a pesar de todo me falta poco pero, no me engaño a mi misma tampoco, para lo “estandar” me falta mucho y esa afirmación es lo que me lleva a sentir que soy justamente eso: una oruga y una mariposa mas no en la misma proporción.

Oruga:

Porque quiero caminar sobre el césped recién cortado pero mis piernas no responden, porque intento abrir las manos para dar una caricia o estrechar las de un/a amigo/a pero las tengo cerradas, porque quiero jugar a tirar para arriba a mis sobrinos pero mis brazos no soportan ese peso, porque tengo mucha sed en medio de la noche, veo el vaso de agua a medio metro pero son kilómetros insalvables para mí pues no llego, porque 3 mosquitos se deleitan con la sangre que sacan de mi pie y no logro espantarlos. En sintesís, porque mi cuerpo me encierra en mí misma de cierta forma.

Mariposa:

Porque vuelo con mis sueños, veo el mundo desde arriba como si el cielo estrellado estuviera dado vuelta porque las lucecitas que titilan están allá por debajo mío, porque puedo caminar en la costa del mar en una playa solitaria, porque puedo tomar una hoja en blanco y lápices de colores para dibujar con mis sobrinos, porque puedo entrelazar mis manos con las de esa persona especial y abrazarle parada en puntitas de pie, porque puedo correr con mis amigos huyendo de alguna travesura, porque puedo mover porque sí los dedos del pie, porque tengo sed y puedo levantarme, ir a la cocina, abrir la heladera y tomarme un vaso de agua que yo misma me sirvo, porque me doy una ducha y me lavo la cabeza bajo la ducha sin ayuda de nadie, porque puedo preparar pizzas para comer en familia.

Son cosas tan sencillas y que ya dije mil veces en otros posts, pero la mayoría ni las toman en cuenta. Pero cuanto daría yo por poder hacer todo eso por lo menos un día … estos días, algún día


 

Lo que pienso de la discapacidad

 tableta

No pienso que adquirir o nacer con discapacidad sea un castigo, un karma, la pena que tenés que purgar por algo. La discapacidad es una condición adquirida o congénita (aquí puede que me equivoque por omisión)

La discapacidad me hizo llorar mucho a mí, mi familia y amigos, demasiado en algunas ocasiones, llevó a que dependiera de terceros para vivir ya que lo que recuperé de movilidad con mucho esfuerzo no me sirve para ser autovalente. Como digo a la gente: soy un bebé de 3 meses en el cuerpo de una mujer de treinta y tantos.

Pero la discapacidad, en parte, también me hizo ser más agradecida con las cosas que sí hago sola: hablar, escribir con un dedo en la computadora y el celular, mover mucho más la silla. ¿Qué irónico no? Agradecer lo que a muchos repele: Ver a una persona que puede movilizarse por medio de una ayuda técnica … y yo antes del accidente era así.

Agradezco a la discapacidad que haya filtrado cariños, sentimientos y saber quiénes  no te fallaran, agradezco que valore todo lo que pude hacer mientras fui una persona sin discapacidad; cada día maravilloso me enseñó algo, cada día de pesadillas e injusticias también pero eso de ser  libre de hacer y decir lo que quisiera, cuando quisiera, de levantarme y salir si no me gustaba un ambiente, de cosas tan cotidianas y básicas como bañarme sola, lavarme el pelo, vestirme …. Todo eso es pasado, un pasado con luces y sombras del cual elijo quedarme con lo luminoso, con lo lindo, con lo hermoso.

La vida o quién nos equilibra en un punto me hizo ver que aunque no sea la típica mujer casada, con hijos, que trabaja fuera de casa o se queda a cuidar de ella, aunque aún no haya terminado la universidad y todo sea más lento, a pesar de todo intento aprender de todo y todos.

Estudio, trabajo, practico un deporte (cosa que pensé ya no podría) pago mis deudas, viajo, poco pero lo hago! Me quieren y quiero. Puede que, como también dije en más de una ocasión, no camino quizás para que no me olvidara de quiénes cómo yo pasaron por el trance de caminar y dejar de hacerlo, no sé, pueda que me equivoque con esta afirmación.

Nadie es mejor que yo pero tampoco nadie es peor, únicamente vivimos situaciones distintas y actuamos en consecuencia como somos.

Publicado originalmente aquí

Vení nomás 2014

avion
En 20 días el 2013 se estará despidiendo de todos y cómo muchos estoy haciendo un balance de todo lo vivido y sentido estos 12 meses del calendario. Gracias a Dios a la fecha tengo más días felices con un sentimiento de enorme gratitud para quienes me ayudan y ayudaron de muchas formas.
Espero de todo corazón que a ustedes les haya ido bien también, y si no fue así, que el año nuevo sea un borrón y cuenta nueva. Recordemos con amor a quiénes partieron, la vida te presenta las dos caras de la moneda en tan poco tiempo a veces pues recibimos a nuevos integrantes; niños y niñas que llegan y llenan de alegría los corazones.
Cuando un acontecimiento fortuito te saca todo de una vez es difícil recomenzar pero también libera de pesos innecesarios si lo pensamos bien. Me vacié de todo hace ya casi 19 años, me salvé de una cirugía de cráneo hace 12, quizás pierdas el habla junto la visión de un ojo me dijo el médico pero caraduramente sigo nomás acá. Parece que se tiran la pelota el de arriba con el de abajo J
Viajé bastante, una de las cosas que soñé hacer desde muy chica, viajes de trabajo casi todos, de trabajo voluntario. ¿Cómo puedo quejarme? Conocí gente maravillosa, eso para mí es aprendizaje y me encanta aprender.
Muchas gracias a todos por el cariño, a mis jefes y compañeros de Pronet (¡Son lo máximo!), a los chicos y chicas del QuadRugby, a los integrantes de Parigual, a los amigos de toda la vida y para toda la vida y gracias a mi familia; no es necesario estar juntos sino estar unidos.
Vení nomás 2014. ¡Buen año para todos!

El gesto de un humilde héroe anónimo

El sábado por la mañana estaba con mis compañeros de Parigual apoyando e intentando pintar un grafiti, fue divertido aunque hice muy poco la verdad, en fin. Bueno, como el calor de diciembre ya me empezó a hacer mal me despedí de ellos y los voluntarios.
Con mi hermana Noe y mi sobrino Rafael mirábamos pacientemente a los autos y micros que iban pasando, esperando que el tráfico mermara pero no había caso y me estaba desesperando. Noe me dice “Adri, mirá lo que hace aquél señor” y me giró a ver como un chipero se ponía de policía de tránsito.
Me sonrió e hizo el gesto para que cruzáramos, lo hicimos rápido así que no tuve ni tiempo para sacarle una foto así que desde el otro lado de la avenida le levanto la mano en agradecimiento. El señor se quedó sonriendo con su canasta de chipas sobre la cabeza agitando una mano.

Y también sonreí. Estos héroes anónimos con sencillos grandes actos hacen que el mundo sea un lugar mejor…

¡Kampai Japón!

Hace un año a éstas horas preparaba las maletas para cruzar medio mundo, al menos 20 mil kilómetros, 36 horas volando y 2 días entre escalas en aeropuertos. Japón me abría sus puertas y yo le abría el corazón para toda la vida.
Mi compañera de aventuras Patty fue la mejor, así que hoy compartimos recuerdos, anécdotas y sobre todo un cariño gigantesco hacia todas las personas que fueron nuestra familia lejos de las nuestras.  Extraño a toda la gente de Mainstream en Nishinomiya, a los horas de charlas de hotel con los /las becarios/as en Amagasaki, a la belleza natural e histórica de Nara, a la mega moderna Tokio, al imponente Monte Fuji y a la magia de Kobe con el mar de cómplice.
La vida me dio la oportunidad de seguir aquí. Mis prioridades cambiaron, mis metas también pero mis sueños no, a eso no podía ni puedo renunciar, desde muy chica una de mis fantasías recurrentes era viajar y conocer otras culturas, otros paisajes, otras personas.

Uno de mis sueños se cumplió, un poco retrasado quizás pero me siento bendecida a pesar de todas las dificultades, si pienso en ellas la vida se me haría una carga pesadisima. Nunca pude caminar por tantos lugares pero qué increíbles y enriquecedores fueron todos mis viajes.

Gracias Chile, Argentina, Japón, Uruguay, México, Brasil, Dubai; a su gente, a su cariño, siempre espero volver a verlos, siempre espero volver a abrazar a mis amigos de cada país pero este día quiero dejar un agradecimiento especial…

¡Kampai Japón! Hace un año marcaste hondo y para siempre mi corazón
 
 
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Entrevista para American News


Adriana Trigo, un ejemplo de superación personal y profesional

 

Testimonio Adriana Trigo
Adriana Trigo, un ejemplo de superación personal y profesional

Durante un accidente automovilístico en 1996, Adriana tuvo fracturas de cuello que le dejaron como secuela una tetraplejía (parálisis de piernas, tronco, brazos y mano). Sin embargo, a pesar de sus limitaciones físicas ella ha sabido salir adelante y en una nota exclusiva nos comenta cómo cumple con uno de sus grandes compromisos: su carrera universitaria. 
Actualmente, Adriana estudia la carrera de Ingeniería en Marketing y Publicidad en el sistema virtual de la Universidad Americana. Está en el quinto semestre de la carrera. La universidad le ha otorgado una beca completa por 5 años para estudiar esta ingeniería.
Sobre la calidad de enseñanza y las facilidades que ofrece la UA en sus carreras virtuales, Adriana sostuvo que

“yo viajo mucho y el sistema online me ayuda bastante. Aunque esté lejos de aquí, me conecto y puedo estudiar desde donde sea, me resulta muy cómodo”.

“Por eso, yo recomiendo a todas las personas que no pueden estudiar una carrera presencial,
ya sea porque trabaja o porque tienen horarios irregulares a que sigan una carrera virtual.
Principalmente, porque vos elegís el horario en que podés estudiar”, agregó la futura
ingeniera en Marketing.

En lo que respecta a sus compromisos que no están relacionados a la universidad, Adriana comentó que viene trabajando en la empresa Pronet SA como community mánager hace ya cinco años. También es miembro fundadora de la ONG Parigual. En el ámbito deportivo se destaca por ser una hábil jugadora de básquetbol.

De American News

Entrevista en “Otra Mirada” – Televisión Pública

Con Cayo Acosta y Selva Riquelme.

ParIgual, organización que trabaja por los Derechos de las Personas con Discapacidad, invita al Concurso de Spots de Concienciación:“LUZ, CAMARÁ, INCLUSIÓN”

  1. Tema: “Promoción de Inclusión de Personas con Discapacidad en nuestra sociedad”. El tema será libre y se valorará cualquier referencia que recoja situaciones en las que se dé la inclusión de personas con discapacidad en la vida diaria.
    1. Premios: se establecen los siguientes premios:
    • 1º Premio: G. 2.000.000.-
    • 2º Premio: G. 1.500.000.-
    • 3º Premio: G. 1.000.000.-
    • 4º Premio: G. 500.000.-

     

  2. Participantes: Podrán participar todas las personas físicas de cualquier nacionalidad residentes en el territorio nacional. Se podrá enviar un máximo de (3) tres spots por participante. Los spots podrán reflejar situaciones reales o ficticias.
  3.  Formato: El spot podrá ser grabado utilizando celulares, cámaras digitales o videograbadoras. También se puede utilizar la técnica de animación. La duración no deberá exceder de 40 segundos. El formato de grabación de video deberá ser digital, (formatos avi. mpeg. mov, wmv, dvx). Con una resolución mínima de 640×480.  Los videos pueden, o no, llevar audio.
  4. Plazo de Presentación: El plazo de presentación de los spots será desde el 07 de mayo de 2013 hasta el 14 de junio de 2013, a las 23:59 hs.

 

La nostalgia, lo planeado y lo inesperado

pensamiento

Después de bastante tiempo me pongo a escribir qué cosas pasaron en este lapso, el porqué de mi silencio, de mi “auto exilio”; digamos que fue por muchas cosas que tuve que hacer para poner algo de orden en mi mente y proyectos para este año y el siguiente; y porque pasan cosas que me bloquean un poco el fluir de los sentimientos y pensamientos.

Creo que a mucha gente le habrá pasado lo que a mí, eso de ir a países más desarrollados en ciertos aspectos, volver al país y darse un golpe fuerte por la muralla de la realidad. Extraño el sistema japonés de asistencia personal para personas en situación de discapacidad, la disciplina, la puntualidad, el respeto a las personas mayores, la accesibilidad a todo y por supuesto, muchas veces se me hace un nudo enorme en la garganta cuando pienso que es muy difícil volver a ver a la gente que estuvo conmigo 6 semanas día y noche enseñándome cosas pautadas en el curso y las otras, esas que se aprenden en el día a día, en el trato de persona a persona, en otra cultura.

También, en otro aspecto, a otras tantas personas les habrá quedado la mente en blanco al consultar en el exterior y escuchar los montos que se precisan, en mi caso particular 2 meses en Chile y al menos 120 millones de guaraníes por intentar recuperar de manera útil los dedos de las manos y ser por fin, de algún modo una persona autónoma.

Ya pasé la mitad de mi vida siendo lo más optimista posible sin dejar de ser realista, planeando el futuro, ése que uno planifica pero no siempre es como quisiéramos. Hay muchas cosas más personales con las que estoy luchando últimamente pero como lo vengo asumiendo desde hace años, con fe.

Sé que las cosas suceden a su tiempo, que nuestros tiempos no son los tiempos de Dios y con éste penúltimo párrafo les pido que los que me leen, recen por la salud y los cuerpos tan golpeados por el cáncer. Hoy les pido por Luis y por Nelly, yo lo estoy haciendo porque así voy a recordar que siempre hay personas que están en situaciones más complicadas y que al final, lo importante es tener salud, tener días y años por vivir junto a los afectos.

Gracias porque están ahí leyendo, hoy tengo el corazón sobrepasado y los ojos muy nublados por las lágrimas que reprimo mordiéndome los dientes … maldito cáncer, maldito cáncer, no podés ser más fuertes que ellos!

Es más que rugby en silla

rugbi

De niña era el local donde competía en torneos de Taekwondo. Volví allí hace unos meses para las prácticas pero ayer se sintió distinto entrar al polideportivo: Un escalofrío me recorrió todo el cuerpo y fue como volver a mi niñez y adolescencia luchando por un trofeo o una medalla.

Ayer se sintió distinto porque no llevaba un quimono sino una silla de ruedas de la que no me avergüenzo y porque pude volver a competir, a sudar, a gritar, a hablar de deporte y estrategia con mis compañeros. Ayer se sintió distinto porque en este deporte, el rugby en silla de ruedas no nos discriminamos por la edad, por el club de fútbol, por un partido político, por donde queda tu casa, por si llegas pagando un taxi, con un auto nuevo o uno que lleva 30 años.

Ayer practiqué deporte “oficialmente” y ayer sentí que por lo menos ese pedazo del Paraguay que es la cancha y el polideportivo no estaba dividido y quise llorar pero como les dije a mis compañeros, no porque recordaba que por allí caminé muchas veces sino porque ahí estaba “mi familia deportiva, mis amigos” ¡Gracias a todos ellos!