Mas que nunca mariposa

 mariposa

“La escafandra (oruga) y la mariposa” es un libro de Jean Dominique Bauby que luego se llevó al cine donde se toca el síndrome del cautiverio: una persona es prisionera de su propio cuerpo.

Sin llegar a tal situación límite, son las palabras que definen muy bien como es vivir en un cuerpo tetrapléjico como el mío, un cuerpo que me pertenece pero no me obedece, que muevo pero no muevo, que siento pero no siento, que cambia pero no cambia; una mezcla difícil de explicar si no lo vivenciás en carne propia o si no vivís cerca de una persona que pase por algo parecido.

Siempre intento no quejarme de mi vida en su conjunto, porque a pesar de todo me falta poco pero, no me engaño a mi misma tampoco, para lo “estandar” me falta mucho y esa afirmación es lo que me lleva a sentir que soy justamente eso: una oruga y una mariposa mas no en la misma proporción.

Oruga:

Porque quiero caminar sobre el césped recién cortado pero mis piernas no responden, porque intento abrir las manos para dar una caricia o estrechar las de un/a amigo/a pero las tengo cerradas, porque quiero jugar a tirar para arriba a mis sobrinos pero mis brazos no soportan ese peso, porque tengo mucha sed en medio de la noche, veo el vaso de agua a medio metro pero son kilómetros insalvables para mí pues no llego, porque 3 mosquitos se deleitan con la sangre que sacan de mi pie y no logro espantarlos. En sintesís, porque mi cuerpo me encierra en mí misma de cierta forma.

Mariposa:

Porque vuelo con mis sueños, veo el mundo desde arriba como si el cielo estrellado estuviera dado vuelta porque las lucecitas que titilan están allá por debajo mío, porque puedo caminar en la costa del mar en una playa solitaria, porque puedo tomar una hoja en blanco y lápices de colores para dibujar con mis sobrinos, porque puedo entrelazar mis manos con las de esa persona especial y abrazarle parada en puntitas de pie, porque puedo correr con mis amigos huyendo de alguna travesura, porque puedo mover porque sí los dedos del pie, porque tengo sed y puedo levantarme, ir a la cocina, abrir la heladera y tomarme un vaso de agua que yo misma me sirvo, porque me doy una ducha y me lavo la cabeza bajo la ducha sin ayuda de nadie, porque puedo preparar pizzas para comer en familia.

Son cosas tan sencillas y que ya dije mil veces en otros posts, pero la mayoría ni las toman en cuenta. Pero cuanto daría yo por poder hacer todo eso por lo menos un día … estos días, algún día


 

La insoportable levedad del ser: 3 años más tarde

Este libro lo leí en agosto del 2007, de eso salió un resumen de frases o diálogos que me gustaron pero que quedó sin terminar porque lo dejé en la 5ta Parte . Hoy vengo a terminar mi tarea. Más vale tarde que nunca .

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Sexta Parte. La gran marcha.

Todos necesitamos que alguien nos mire. Sería posible dividirnos en cuatro categorías, según el tipo de mirada bajo la cual queremos vivir.

  • La primera categoría anhela la mirada de una cantidad infinita de ojos anónimos, o dicho de otro modo, la mirada del público (…) Nadie podía reemplazarle la mirada de los ojos desconocidos. Le pareció que se ahogaba.

  • La segunda categoría la forman los que necesitan para vivir la mirada de muchos ojos conocidos. Estos son los incansables organizadores de cócteles y cenas. Son más felices que las personas de la primera categoría quienes, cuando pierden a su público, tienen la sensación de que en el salón de su vida se ha apagado la luz. A casi todos ellos les sucede esto alguna vez. En cambio, las personas de la segunda categoría siempre consiguen alguna de esas miradas.

  • Luego está la tercera categoría, los que necesitan de la mirada de la persona amada. Su situación es igual de peligrosa que la de los de la primera categoría. Alguna vez se cerrarán los ojos de la persona amada y en el salón se hará la oscuridad.

  • Y hay también una cuarta categoría, la más preciada, la de quienes viven bajo la mirada imaginaria de personas ausentes. Son los soñadores.

  • “Volvió a acordarse del conejito al que apretaba contra su cara en su habitación infantil. ¿Qué significa convertirse en conejito? Significa perder toda fuerza. Significa que uno ya no es más fuerte que el otro”

Libro: "Todo es posible" de Christopher Reeve

Libro Todo es posibe de Christopher Reeve El accidente de equitación que Christopher Reeve sufrió en 1995 y a consecuencia del cual quedó tetrapléjico supuso para él un punto de inflexión en su vida. Desde entonces, Reeve vivió consagrado a la superación personal y en su empeño ha llegado a dominar el arte de hacer de lo imposible lo inevitable.

En Todo es posible , Reeve demuestra que todos somos capaces de superar infortunios en apariencia irremediables; nos enseña que, para quienes gozan de un cuerpo sano, la parálisis es una opción voluntaria, una elección personal que consiste en vivir abnegado por las dudas y por el miedo a asumir riesgos, y que esa opción es inaceptable. Reeve sabe por experiencia propia que conquistar el espacio interior es una ardua labor y que requiere un gran esfuerzo. En este libro, en el que intercala anécdotas de su vida con fragmentos extraídos de sus discursos y entrevistas, Reeve nos ofrece sus reflexiones y experiencia para saber llevar situaciones que en un principio parecen imposibles de superar.

Christopher Reeve fue una figura consagrada dentro del panorama cinematográfico internacional y, desde el accidente que le dejó paralizado se convirtió en el nombre propio y el defensor máximo de las personas que padecen lesiones medulares. Reeve fue presidente del consejo de administración de la Fundación contra la Parálisis Christopher Reeve (CRPF) y vicepresidente de la Organización Nacional de Discapacitados (NOD), y fue un activo militante a favor de la reforma sanitaria y la financiación de las investigaciones científicas.

Más información sobre la Fundación Christopher Reeve contra la Parálisis en www.christopherreeve.org , y sobre el Centro de Documentación de la Parálisis Christopher y Dana Reeve en www.paralysis.org.

Libro: “Prisioneros del cuerpo”

Portada de: "Prisioneros del Cuerpo"

Esta obra, pretende recoger la voz de un grupo de personas con diversidad funcional física. Informantes que han relatado sus experiencias y estrategias para sobrevivir en un mundo hecho por y para aquellos que no poseen limitación funcional alguna. Personas que ven restringidas sus relaciones y que son excluidas de determinados espacios de participación social, por el simple hecho de tener un cuerpo que funciona de forma diferente; un cuerpo con el que debe llegar a entenderse y relacionarse a diario.

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"El mundo sobre ruedas": Libro del trotamundos en silla de ruedas

Albert Casals es un muchacho de 18 años normal y corriente: le encanta quedar con sus amigos, ir de marcha y, sobre todo, viajar. Viajar es su gran pasión. Lo que ocurre es que lo hace de una manera diferente al resto de chicos.

Albert vive en una silla de ruedas desde los 8 años, cuando una leucemia que le tuvo al borde de la muerte le dejó en una  silla de por vida. Lejos de desanimarse decidió ver mundo y vivir como cualquier otra persona. Ya ha visitado media Europa y gran parte de Asia, y lo ha hecho con apenas 3 euros diarios en el bolsillo y recurriendo a la imaginación para poder sobrevivir: durmiendo en las playas, en los parques, en las estaciones de tren, en las iglesias… Ahora nos cuenta cómo se vive el mundo con una silla de ruedas y una mochila como únicos compañeros de viaje.

Autor: Albert Casals

ISBN: 9788427035331

Editorial:MARTÍNEZ ROCA

Lengua: Castellano

Año de Edición: abril 2009

Libro Maternidad adaptada: Un embarazo muy deseado

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Estrella Gil nos presenta en este libro el diario de una maternidad especial. A los anhelos, temores y esperanzas que siente cuaquier madre se añade el hándicap de su discapacidad –parálisis cerebral– con la que convive desde su nacimiento. Por primera vez en su vida no solo ella depende de la ayuda de los demás, sino que hay una personita que depende de ella.

Con un lenguaje cercano, a veces apasionado y muy natural, nos introduce en una experiencia materna que se complica inevitablemente cuando se tienen dificultades motoras. Es necesaria una gran dosis de imaginación y superación para salvar los obstáculos adicionales que por ello se van presentando a lo largo del embarazo y en los primeros meses de vida del bebé. También las barreras mentales de personas cercanas, que han censurado sus deseos de independencia como madre, han sido un obstáculo que superar. Su embarazo fue un periodo de profunda reflexión de cómo cuidar a su hijo adecuadamente por sí misma, tomando conciencia de sus limitaciones. Seguir leyendo

Elegi Vivir por Daniela Garcia

Este libro me lo regaló Pablo, un amigo paraguayo residiendo en Chile. Aquí te dejo el resumen por si quieras leerlo alguna vez.

https://i1.wp.com/www.buscalibros.cl/img_prod_gra/9562581969.jpgEl 30 de octubre de 2002, la noticia de un terrible accidente estremeció a todo el país. Durante un viaje universitario en tren, una joven estudiante de Medicina cayó a la línea férrea, desde el vagón en que iba, perdiendo sus manos y piernas. ¿Cómo pudo pasar algo así? ¿Qué sería de aquella muchacha? ¿Podría recuperarse alguna vez? Tales fueron las preguntas que se hicieron miles de personas al conocer los detalles del hecho. Seguir leyendo

La insoportable levedad del ser: frases

Aquí van las frases que me llegaron más por tal o cual motivo, recomendable el libro 100%.

Primera Parte. La levedad y el peso.

  • ¿Pero es de verdad terrible el peso y maravillosa la levedad?
  • Cuanto más pesada sea la carga, más a ras de tierra estará nuestra vida, más real y verdadera será.
  • Con las metáforas no se juega. El amor puede surgir de una sola metáfora.
  • Entre el miedo y el deseo no tenía más remedio que buscar una especie de compromiso; lo denominaba «amistad erótica». A sus amantes les decía: sólo una relación no sentimental, en la que uno no reivindique la vida y la libertad del otro, puede hacer felices a los dos.
  • La persona que desea abandonar el lugar en donde vive no es feliz.
  • Sólo aquello que es necesario, tiene peso; sólo aquello que tiene peso, vale.

Segunda Parte. El alma y el cuerpo.

  • ¿Qué es el vértigo? ¿El miedo a la caída? ¿Pero por qué también nos da vértigo en un mirador provisto de una valla segura? El vértigo es algo diferente del miedo a la caída. El vértigo significa que la profundidad que se abre ante nosotros nos atrae, nos seduce, despierta en nosotros el deseo de caer, del cual nos defendemos espantados.
  • «Quisiera hacer el amor contigo en mi estudio, como en un escenario. Alrededor habría gente y no podrían acercarse ni un paso. Pero no podrían quitarnos los ojos de encima…»
  • Obedecer a una persona extraña es particularmente demencial, una demencia que en este caso resultaba aún más hermosa ….
  • La palabra debilidad ya no suena como una condena.
  • Se sentía atraída por esa debilidad como por el vértigo. Atraída porque ella misma se sentía débil.
  • Quiero que seas débil. Quiero que seas tan débil como yo.
  • El débil quien tiene que ser fuerte y saber marcharse cuando el fuerte es demasiado débil para ser capaz de hacerle daño al débil.

Tercera Parte. Palabras incomprendidas.

  • Quien se entrega a otro como un soldado que se rinde, debe hacer previamente entrega de cualquier tipo de arma.
  • Cada vez que se metía en la cama con su esposa pensaba en que su amante se lo imaginaba metiéndose en la cama junto a su esposa. Cada vez que pensaba aquello, sentía vergüenza y precisamente por eso pretendía distanciar lo más posible en el espacio la cama en la que dormía con la esposa de la cama en la que hacía el amor con la amante.
  • Heráclito: «¡No entrarás dos veces en el mismo río!»
  • FIDELIDAD Y TRAICIÓN: la amó desde la infancia hasta el momento en que la acompañó al cementerio, y la amaba hasta en el recuerdo. De ahí nació en él la idea de que la fidelidad es la primera de todas las virtudes; la fidelidad le da unidad a nuestra vida que, de otro modo, se fragmentaría en miles de impresiones pasajeras como si fueran miles de añicos.
  • Amar significa renunciar a la fuerza.
  • Para Sabina, vivir en la verdad, no mentirse a sí mismo, ni mentir a los demás, sólo es posible en el supuesto de que vivamos sin público. En cuanto hay alguien que observe nuestra actuación, nos adaptamos, queriendo o sin querer, a los ojos que nos miran y ya nada de lo que hacemos es verdad. Tener público, pensar en el público, eso es vivir en la mentira. Sabina desprecia la literatura en la que los autores delatan todas sus intimidades y las de sus amigos. La persona que pierde su intimidad, lo pierde todo, piensa Sabina. Y la persona que se priva de ella voluntariamente, es un monstruo.  Por eso Sabina no sufre por tener que ocultar su amor. Al contrario, sólo así puede «vivir en la verdad».
  • Lo importante era la huella dorada, la huella mágica que había dejado en su vida y que nadie podría quitarle.
  • — El amor es un combate —sonreía Marie-Claude—. Combatiré todo lo que sea necesario. Hasta el final.
  • Para una mujer que nunca tiene sosiego, la idea de que su huida vaya a detenerse para siempre es insoportable.

Cuarta Parte. El alma y el cuerpo.

  • ¿Qué es la coquetería? Podría decirse que es un comportamiento que pretende poner en conocimiento de otra persona que un acercamiento sexual es posible, de tal modo que esta posibilidad no aparezca nunca como seguridad. Dicho de otro modo: la coquetería es una promesa de coito sin garantía.
  • Los amores son como los imperios: cuando desaparece la idea sobre la cual han sido construidos, perecen ellos también.

Quinta Parte. La levedad y el peso.

  • ¿No es el acto amoroso la eterna repetición de lo mismo?  No. Siempre queda un pequeño porcentaje inimaginable….: ¿cómo se comportará cuando la desnude?, ¿qué dirá cuando le haga el amor?, ¿en qué tonos sonarán sus suspiros?, ¿qué muecas tendrá grabadas en la cara en el momento del placer?

Pd: Después continuo si puedo. Qué frases te llegaron más?

Libro: La insoportable levedad del ser

Hoy empiezo a leer otro libro recomendado por un amigo: La insoportable levedad del ser (Milan Kundera )

Es una historia de amor, de celos, de sexo, de traiciones, de muerte, de las debilidades y paradojas de la vida cotidiana de dos parejas cuyos destinos se entrelazan irremediablemente. Teresa ama a Tomás y siente celos porque él ti ne un irrefrenable deseo de otras mujeres, no obstante siente un terco amor por ella.

Franz idealiza a Sabina, amante también de Tomás, mientras que Sabina persigue incansablemente una
libertad que tan sólo la conduce a la insoportable levedad del ser.

Después te cuento que tal me pareció…

Los Cuentos De Eva Luna

Te quitabas la faja de la cintura, te arrancabas las sandalias, tirabas a un rincón tu amplia falda, de algodón, me parece, y te soltabas el nudo que te retenía el pelo en una cola. Tenías la piel erizada y te reías. Estábamos tan próximos que no podíamos vernos, ambos absortos en ese rito urgente, envueltos en el calor y el olor que hacíamos juntos. Me abría paso por tus caminos, mis manos en tu cintura encabritada y las tuyas impacientes. Te deslizabas, me recorrías, me trepabas, me envolvías con tus piernas invencibles, me decías mil veces ven con los labios sobre los míos.

En el instante final teníamos un atisbo de completa soledad, cada uno perdido en su quemante abismo, pero pronto resucitábamos desde el otro lado del fuego para descubrirnos abrazados en el desorden de los almohadones, bajo el mosquitero blanco. Yo te apartaba el cabello para mirarte a los ojos. A veces te sentabas a mi lado, con las piernas recogidas y tu chal de seda sobre un hombro, en el silencio de la noche que apenas comenzaba. Así te recuerdo, en calma.

Tú piensas en palabras, para ti el lenguaje es un hilo inagotable que tejes como si la vida se hiciera al contarla. Yo pienso en imágenes congeladas en una fotografía. Sin embargo, ésta no está impresa en una placa, parece dibujada a plumilla, es un recuerdo minucioso y perfecto, de volúmenes suaves y colores cálidos, renacentista, como una intención captada sobre un papel granulado o una tela. Es un momento profético, es toda nuestra existencia, todo lo vivido y lo por vivir, todas las épocas simultáneas, sin principio ni fin.

Desde cierta distancia yo miro ese dibujo, donde también estoy yo. Soy espectador y protagonista. Estoy en la penumbra, velado por la bruma de un cortinaje traslúcido. Sé que soy yo, pero yo soy también este que observa desde afuera. Conozco lo que siente el hombre pintado sobre esa cama revuelta, en una habitación de vigas oscuras y techos de catedral, donde la escena aparece como el fragmento de una ceremonia antigua. Estoy allí contigo y también aquí, solo, en otro tiempo de la conciencia. En el cuadro la pareja descansa después de hacer el amor, la piel de ambos brilla húmeda. El hombre tiene los ojos cerrados, una mano sobre su pecho y la otra sobre el muslo de ella, en íntima complicidad.

Para mí esa visión es recurrente e inmutable, nada cambia, siempre es la misma sonrisa plácida del hombre, la misma languidez de la mujer, los mismos pliegues de las sábanas y rincones sombríos del cuarto, siempre la luz de la lámpara roza los senos y los pómulos de ella en el mismo ángulo y siempre el chal de seda y los cabellos oscuros caen con igual delicadeza.

Cada vez que pienso en ti, así te veo, así nos veo, detenidos para siempre en ese lienzo, invulnerables al deterioro de la mala memoria. Puedo recrearme largamente en esa escena, hasta sentir que entro en el espacio del cuadro y ya no soy el que observa, sino el hombre que yace junto a esa mujer. Entonces se rompe la simétrica quietud de la pintura y escucho nuestras voces muy cercanas.

–Cuéntame un cuento –te digo.

–¿Cómo lo quieres?

–Cuéntame un cuento que no le hayas contado a nadie.

ROLF CARLE

De: Los  Cuentos De Eva Luna. Isabel Allende